Voor degenen die niet bekend zijn met het verhaal van Joep…..
Op donderdag 23 februari is Joep met papa Remi thuis van de trap gevallen. Remi is uitgegleden en Joep is naar op zijn hoofd terecht gekomen. Heel snel zag Remi dat het niet goed ging met Joep en heeft hij heel snel actie ondernomen. Al snel was de ambulance er en werd Joep vervoerd naar het JulianaKinderZiekenhuis. Daar bleek uit een scan dat Joep een grote hersenbloeding had, en dat behandeling in Den Haag niet mogelijk was.
Een transportteam van het Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam is Joep komen halen, zodat ze hem onderweg konden behandelen. Met politie-escorte is Joep naar Rotterdam gereden. Daar is hij direct geopereerd en is in een ruim vijf uur durende operatie de bloeding gestopt. Al snel na de operatie, nog voor wij bij Joep mochten kijken, ging het mis met Joep, de druk in zijn hoofd steeg gevaarlijk snel.
De artsen kwamen weer bij ons. Joep had bijzonder weinig kans om te overleven, maar de arts wilde nog een laatste noodgreep toepassen. Wij hebben de arts gevraagd te opereren omdat we hoop hadden dat Joep geholpen zou worden door Hem om te blijven leven. Ook al was de kans maar 0.5%. In de operatie heeft de arts de rechterhelft van Joep zijn schedel verwijderd, zo was er meer ruimte in zijn hoofd voor de zwellende hersenen.
Na deze operatie is Joep negen dagen in coma gehouden om de hersenen alle kans te geven om genoeg te slinken. In deze dagen op de intensive care was de kans op overleven voor Joep nog steeds minder dan een procent. Als een wonder is Joep wakker geworden na het stoppen van de medicijnen. Al binnen een dag mocht hij zelfs van de beademingsaparatuur! Joep kon zijn linkeroog opendoen en kon met zijn rechterhand in onze vingers knijpen. Inmiddels was duidelijk dat er aanzienlijke schade is in Joep zijn hoofd, zijn hele rechter hersenhelft is afgestorven, zo ook twee delen aan de linkerkant. Nog ongeveer 40% van zijn hersenen is werkzaam.
Na vijf weken ziekenhuis waarin nog veel complicaties veel energie van Joep vroegen, mochten we Joep mee naar huis nemen. Hij was heel zwak, moe en had een minimale spierspanning, maar wat wilde hij graag!
Daarna kwamen nog twee operaties. Een voor de plaatsing van een drain om hersenvocht af te laten lopen, omdat de balans in zijn hoofd zoek was. De laatste operatie was op 14 juni, toen is het schedeldeel teruggeplaatst in Joep zijn hoofd. Het is nu onzeker of de botdelen weer aan elkaar gaan groeien, omdat het bot erg lang buiten zijn hoofd is geweest.
Over drie maanden mag Joep weer op controle voor zijn hoofd, dan weten we of het vastgroeit of niet. Tot die tijd moeten we heel erg voorzichtig zijn met Joep, hij mag niet met zijn hoofd op harde of puntige dingen vallen. Joep ontwikkelt zich intussen als een vrolijke dreumes met een beperking. Hij is linkszijdig lam geweest, maar heeft nu wel spiertonus in zijn linkerkant, alleen kan hij deze kant niet gericht gebruiken. Ook heeft Joep epilepsie, hij heeft insulten en gebruikt dagelijks medicatie. Tot nu toe komt Joep steeds zelf, zonder extra medicatie uit een insult, daar zijn we dankbaar voor. Ook heeft Joep een visuele beperking, in welke mate hij scherp kan zien is niet te testen bij kleine kinderen, dus dit is onzeker. Het lijkt erop dat Joep met zijn linkeroog de linkerhelft van zijn gezichtsveld niet kan zien. Dit is jammer, want daardoor komt zijn aangedane linkerarm niet in beeld. In augustus mag Joep beginnen bij de dreumesclub van het revalidatiecentrum. Wij zullen dan met hem één middag in de week daarheen gaan. Hij kan dan spelen met leeftijdgenootjes en wordt geobserveerd, ook wordt er met hem geoefend. De ouders hebben tijdens de middag de tijd om een thema te bespreken, terwijl de kinderen onder begeleiding spelen. Voor de toekomst is er geen voorspelling te geven wat Joep zal gaan kunnen. Hij heeft hele ernstige hersenschade, maar laat nu dingen zien die de artsen niet voor mogelijk hielden. Zo kan hij contact maken, is hij alert en kan hij aangeven wat hij fijn vindt en wat niet. Ook kan hij sinds kort zelf zitten!
Wij bidden dat Joep een goed leven mag hebben en ver mag komen met zijn ontwikkeling, maar hoever de ontwikkeling zal komen, is afwachten.
Geef een reactie