Nieuwsbrief oktober 2014

In september is Joep getest op het revalidatiecentrum. Hierbij is zijn IQ gemeten. Ook is meegekeken door Bartimeus, een organisatie die meewerkt om te zorgen dat Joep zo min mogelijk last ondervindt van zijn visuele beperkingen. Waar de vorige IQtest (9maanden geleden) nog een score net onder gemiddeld liet zien, scoort Joep nu zeer moeilijk lerend. Dit houdt in dat Joep zijn IQ slechter is geworden ten opzichte van leeftijdgenoten. Niet heel gek, omdat leeftijdgenoten zich razendsnel ontwikkelen. Bij Joep zien we gelukkig nog wel ontwikkeling, maar het zijn echt babystapjes. De verwachting van de psycholoog is dat Joep steeds meer verstandelijk beperkt zal gaan worden, omdat hij weinig ruimte in zijn hersenen heeft voor nieuwe vaardigheden. Hij zal steeds meer vaardigheden niet helemaal of helemaal niet op kunnen pikken omdat hij te weinig functionele ruimte in zijn hersenen heeft. Dit komt omdat er 60% van zijn hersenen dood zijn. Dat Joep zich tot nu toe zo goed ontwikkelt is een wonder. Wij hopen dat hij nog meer ontwikkeling kan laten zien, maar zijn heel dankbaar voor wat er nu is. Een perspectief is niet te geven, voor welk niveau Joep uiteindelijk kan halen. Wij zijn nu heel druk aan het onderzoeken welke school het beste past voor Joep. Het advies vanuit het revalidatiecentrum is mytylschool, wij willen graag de optie van regulier basisonderwijs onderzoeken. Gelukkig hebben we hiervoor nog een poosje de tijd, volgend schooljaar willen we een goede plek hebben voor Joep.

Dat Joep verstandelijk een laag niveau heeft, heeft gevolgen voor de bejegening van Joep. We willen hierbij graag uw hulp vragen. Joep is een heel sociaal kind, en wordt vaak te hoog ingeschat. De meeste vragen, vooral langer dan vijf woorden, blijkt Joep niet of maar deels te snappen. Hij gokt dan een antwoord. Dit doet hij heel knap, door middel van zijn geheugen en associatie. Hij bedenkt welk antwoord logisch zou kunnen zijn, en associeert daarna flink door. Zo maakt hij een heel ‘praatje’ en lijkt het alsof hij alles prima begrijpt. Echter achteraf, thuis, laat Joep moeilijk gedrag zien, waarschijnlijk deels door dat hij dingen echt niet begrepen heeft. Zo denkt Joep als je zegt ‘tot volgende week’ dat je meteen komt. Beter dus om alleen in het ‘nu’ te praten met Joep, ook is gebruik van korte zinnen fijn voor Joep.

Vanuit Bartimeus krijgen we adviezen om met Joep zijn visuele beperkingen om te gaan. In Joep zijn hersenen is het stukje dat visus regelt kapot. Hierdoor ziet Joep wel redelijk, maar kan hij in zijn hoofd niet één beeld maken. Ook is het heel waarschijnlijk dat hij dingen niet herkent omdat hij op andere details let. Zo is een knoop en een bord koekjes voor Joep hetzelfde als de kleuren overeen komen. Binnenkort gaan we aan de slag met gezicht – emotie kaarten, zodat Joep hopelijk kan leren een boos en een verdrietig gezicht te onderscheiden.

Omdat Joep veel vragen heeft over de dag structuur, heeft Suzanne een mapje gemaakt met plaatjes van activiteiten, hiermee geven we de activiteiten van ‘nu’ en ‘straks’ aan. Zo kan er bijvoorbeeld ‘schoenen’ en ‘wandelen’ op de plaatjes staan. We hopen dat Joep door middel van het mapje, de dag beter kan overzien.

Gelukkig gaat de spraak van Joep nog steeds vooruit, zo maakt hij de laatste tijd steeds meer werkwoorden en vervoegt ze naar eigen inzicht. Klinkt enorm grappig! ‘Kijk mama, ikke zet!’ (kijk mama, ik heb het neergezet!) ‘Ikke loopt buiten.’ (ik heb buiten gelopen)

Het is heel fijn dat Joep steeds meer kan vertellen wat hij wil, en hierbij steeds meer woorden kan gebruiken. Wat het wel ingewikkeld maakt, is dat Joep ‘ja’ en ‘nee’ niet consequent kan gebruiken. Hij snapt niet wat het betekent als hij ergens ‘nee’ tegen zegt. We werken daarom vaak met een keuze uit twee dingen, die we het liefst voor Joep houden zodat hij kan aanwijzen. Bij broodbeleg en drinken werkt dit vooral erg goed en kan Joep ook soms goed benoemen welke optie hij wil.

Motorisch gaat het goed met Joep. Hij loopt inmiddels vlot en kan zelf een beetje rennen. Ook kan hij opstaan en gaan zitten steeds beter zelf, met fysio en veel oefenen bereiken we echt veel op dit gebied J Joep wil heel graag en oefent daar hard voor. Met traplopen wordt Joep steeds handiger. Op momenten dat hij weinig belemmering ervaart door gedrag, kan hij met steun aan zijn linkerkant, zelf de trap op lopen. Zijn hand aan de leuning, en zijn rechtervoet doet hij dan zelf, de linkerkant helpen wij omhoog. Jammer is wel dat Joep naar bed gaan niet als leuk ervaart (verzorging is erg belastend voor hem) en hij daardoor veel moeilijk gedrag laat zien op dat moment. Dit maakt het traplopen vaak erg gevaarlijk, waardoor hij toch naar boven getild wordt door ons. Dan is 20 kg echt wel zwaar..!

Gelukkig vindt Joep de draagdoeken van Didi erg interessant, dus gaat hij regelmatig in de draagdoek op de rug mee naar boven. Dit zorgt voor symmetrisch dragen, veel beter vol te houden dan op één heup.

De loopwagen van Joep wordt binnenkort opgehaald door de leverancier. Hij is niet meer nodig voor Joep. Een mooie mijlpaal!

De fysiotherapeut van het revalidatiecentrum is bezig met de aanvraag van een aangepaste fiets voor Joep. We hopen deze volgend voorjaar te ontvangen (als de aanvraag gehonoreerd wordt).

Deze week wordt een ergonomische stoel geleverd voor Joep. Dit is een stoel dit helemaal ingesteld kan worden naar Joep zijn maten. Ook kunnen we Joep hierin vast zetten zodat hij veilig boos kan zijn. Er komt een werkblad bij, zodat hij aan tafel kan eten in de stoel. Omdat de stoel wielen heeft en in hoogte verstelbaar is, kan hij er ook TV in kijken. We zijn blij dat we deze stoel toegewezen hebben gekregen. Vooral ook om Joep op een veilige manier een time out te kunnen bieden. Ook zullen rustmomenten makkelijker zijn dan nu. Momenteel zit Joep in een ikea kinderstoel met ingekorte poten, maar hier past hij niet goed meer in. In en uit zetten doet vaak zeer aan Joep zijn benen, erg fijn dat er een nieuwe stoel komt dus!

Sinds het begin van de zomer gebruiken we incontinentiematerialen voor volwassenen voor Joep. De reguliere pampers voldeden niet meer, Joep was meerdere keren per dag nat, ondanks vaak verschonen. Nu hij Abena luiers gebruikt gebeurt dit zelden. Dit is een grote vooruitgang, want het scheelt veel verzorging, en dus frustratie. De luiers zijn vanaf het begin door de stichting betaald, hier zijn er erg blij mee!!

Gelukkig is de machtiging van de zorgverzekeraar inmiddels aangekomen, dus sinds een paar weken ontvangen we de luiers via de verzekering.

In verband met het dragen van grote luiers, kan Joep niet meer in reguliere kleding. Rompers en broeken zijn inmiddels vervangen voor aangepaste kleding. Hierbij heeft oma Lida geholpen met kleiner maken van de aangepaste kleding, omdat Joep net tussen twee maten in valt. We zijn blij dat de stichting heeft geholpen bij aanschaf van de aangepaste kleding. Truien en shirts heeft Joep nog wel uit de ‘gewone’ winkel, maar is een echte zoektocht aan het worden. Bij veel truien geeft Joep pijn aan zijn hoofd aan met aantrekken. Ook is het lastig om nauwsluitende kleding aan te doen met zijn linker arm die, vooral ‘s morgens, stijf is. Hierdoor heeft Joep regelmatig kleren aan in een aantal maten groter, zodat aan en uittrekken geen moeilijkheden oplevert.

We zijn erg blij met de hulp van de stichting bij het aanschaffen van dingen die nodig zijn voor Joep. Ook worden nog steeds maandelijks reiskosten vergoed, dat is erg fijn!

We hopen u te ontmoeten en te bedanken tijdens de donateursdag.

Groeten,

Remi & Suzanne,

Joep en Didi Jonkers

Op de donateursdag, 8 november aanstaande, zal het bestuur vertellen over de resultaten en doelen van de stichting. U bent van harte welkom in Rehoboth, Poeldijksepad 1, Honselersdijk. Van 16-17.30u.

8 november donateursdag

16 – 17.30u

Rehoboth, Poeldijksepad 1, Honselersdijk