Hoe is het nu met…
Beste mensen,
In deze nieuwsbrief van Joy4Joep zal ik een samenvatting geven van alles wat er de afgelopen maanden gebeurd is. Deze zomer is Joep is met Carine, Ivanka en Suus naar het Boshuus in Arnhem geweest, een Ronald Mc Donald vakantiehuis. Ze hebben met elkaar een hele fijne week gehad met activiteiten in het vakantiehuis en uitjes.
Carine en Ivanka maakten het volgende verslag voor de nieuwsbief, waarvoor dank!
Nadat we verleden jaar een midweek met Joep en Suus op vakantie zijn geweest wilden we dit jaar graag een hele week want we hadden het zo naar onze zin.
Zo gezegd zo gedaan en op 19 juli van dit jaar was het zover.
Nadat we alles hebben ingeladen ( en serieus er moest een auto achter de bus aanrijden want het paste echt niet) gingen we op pad.
Wat hebben we genoten, gelachen en ook niet onbelangrijk lekker gegeten.
Deze keer waren we in het Ronald Mac Donald huis in Arnhem; prachtig, hele lieve mensen maar wat een gesjouw met al die spullen naar de vierde verdieping!
Toen het allemaal geïnstalleerd was en de kamers verdeeld konden we gaan genieten.
We hebben gewandeld, cupcakes gebakken, gespeeld, gesnoezeld, gezwommen in het Bilderberg hotel ( koud he Joep?) maar bovenal vreselijk gelachen.
We hadden de pizzarette mee dus een avond zelf pizza gebakken, en wat heeft Joep ook een lol gehad met de vrijwilligers die daar waren. Soms waren we hem kwijt maar gelukkig vonden we hem altijd terug bij de vrijwilligers op kantoor waar hij de regie gewoon overnam.
Niet alleen Ivanka en ik hebben genoten van Joep en Suus maar ook de vrijwilligers deden dat.
Op school heeft Joep een aantal jaar hydrotherapie gehad. Dit heeft hij voor de zomervakantie afgesloten met diplomazwemmen. Joep is heel trots dat hij een A diploma gehaald heeft. Door de therapeuten is gekeken wat Joep wel en niet kan, en is er gewerkt aan het aanleren van de slagen. Joep heeft niet alle onderdelen kunnen halen vanwege zijn fysieke uitdagingen, maar kreeg toch een echt diploma.
Op school heeft Joep een aantal jaar hydrotherapie gehad. Dit heeft hij voor de zomervakantie afgesloten met diplomazwemmen. Joep is heel trots dat hij een A diploma gehaald heeft. Door de therapeuten is gekeken wat Joep wel en niet kan, en is er gewerkt aan het aanleren van de slagen. Joep heeft niet alle onderdelen kunnen halen vanwege zijn fysieke uitdagingen, maar kreeg toch een echt diploma.
Vanuit school is na het diplomazwemmen geen hydrotherapie meer mogelijk. Om te zorgen dat Joep de vaardigheden niet snel verliest, is er gezocht naar zwemles op maat in de regio. Het Startblok verzorgt lessen in onder andere Naaldwijk en hier mag Joep dit najaar starten. Omdat de groepjes iets te groot zijn voor Joep’s functioneren zal er vanuit Joep’s PGB budget een 1-op-1 begeleider met Joep mee het water in gaan. Joep benoemt zelf dat hij heel graag ook zijn B en E diploma wil halen.
Joep gaat nog steeds met heel veel plezier naar kindercoachpraktijk de Verborgen Schat. Hij leert daar over emoties en hoe hij grenzen aan mag geven. Ook speelt hij rollenspellen waarin bijvoorbeeld zelfvertrouwen en emoties spelenderwijs uitgebeeld worden.
Vanuit Bartiméus wordt dit najaar extra begeleiding opgestart om Joep te helpen met het omgaan met zijn visuele beperking. Dit lijkt steeds meer een rol te hebben bij het aangeven van grenzen en het al dan niet oppakken van uitdagingen. De combinatie met vrij gezond pubergedrag maakt dat Joep zich regelmatig niet goed kan uiten. Ook weigert Joep opdrachten waarvan hij invult dat ze te moeilijk voor hem zijn; zo mist hij leermomenten.
Dit gaat bijvoorbeeld om het weigeren van zijn favoriete spelmateriaal als sprake is van een andere setting. Met de begeleiding is de hoop dat Joep een beter beeld krijgt van wat hij wél kan, en dat dit positief bijdraagt aan zijn zelfbeeld.
Op 8 september mochten we naar de familiedag van Fonds Kind en Handicap. Dit is een dag waarop veel kinderen met een ziekte of beperking en hun families uitgenodigd worden in Duinrell. We mochten zonder wachten in de attracties en er waren patatjes met de lunch. Omdat we al vaker naar deze fijne dag zijn geweest, kent Joep inmiddels een aantal vaste vrijwilligers, met hen maakt hij veel contact.
Door de bekende gezichten en het instappen zonder wachtrij heeft Joep echt van deze dag kunnen genieten. Hij gaat graag in de Kikkerachtbaan en is deze keer voor het eerst in de botsauto’s geweest.
Joep heeft deze zomer weinig bezoekjes hoeven brengen aan het Sophia kinderziekenhuis. In december en januari staan alle controles weer gepland. De afspraken in het revalidatiecentrum gaan ondertussen gewoon door. Joep kan voor veel afspraken onder schooltijd terecht bij de spalkenmaker, de schoenmaker, de ergotherapeut en revalidatiearts. De hydro- en fysiotherapie zijn voor de zomer afgesloten. Wanneer er met betrekking tot fysiotherapie weer een zorgvraag is, dan wordt dit weer opgestart. Momenteel heeft Joep een kort traject ergotherapie omdat hij wilde oefenen met brood smeren en gamen.
Voor de zomer heeft Joep een eenmalige afspraak gehad op het game spreekuur van de ergotherapeuten. Hier heeft hij een 3D geprint plaatje gekregen waarmee hij de Nintendo Switch kan bedienen met één hand. Hier is Joep inmiddels erg handig mee. Tijdens de ergo-therapie sessies heeft hij zijn eigen spellen verder geoefend, zodat hij hier meer zelfstandig mee kan spelen thuis.
Deze zomer gingen Joep zijn bril en helm beiden (weer) kapot; niet alles is helaas Joep-proof. Wat is het ontzettend fijn dat stichting Joy4Joep in zulke gevallen kan bijspringen.
Nieuws vanuit het bestuur
Het bestuur heeft 15 november weer vergaderd. Tijdens zo’n vergadering krijgen we een update van hoe het nu met Joep gaat en denken we mee in waar we als stichting mogelijk nu of in de toekomst iets kunnen betekenen om zijn leven aangenamer te maken. Daarnaast bespreken we de financiën, communicatie en acties die we willen ontplooien. Met het einde van het jaar in zicht, hebben we voorzichtig alvast teruggekeken op 2024. We zijn dankbaar voor de steun die we in allerlei vormen mochten ontvangen van zoveel mensen die Joep en zijn gezin een warm hart toedragen! Dit maakt dat we naast de reguliere financiële ondersteuning van het gezin ook goed kunnen blijven sparen voor grotere uitgaven die er in de toekomst onherroepelijk aankomen; denk daarbij bijvoorbeeld aan de vervanging van de rolstoelauto op termijn.
Ook zijn we dankbaar voor de inzet van de verschillende bestuursleden, die zich allemaal vanuit hun eigen expertise inzetten voor de stichting. Die inzet gaat zich in 2025 o.a. ook weer vertalen in leuke, creatieve fondsenwervingsacties. We houden u uiteraard op de hoogte!
Namens het bestuur,
Marielle Bakema, voorzitter
Geef een reactie