Hoe is het nu met…
Beste lezer,
Graag breng ik u weer op de hoogte van de ontwikkelingen rondom Joep.
Vanaf december is de woonunit van Joep in gebruik. Joep gaat met veel plezier slapen in zijn nieuwe kamer. Ook gaat hij er zelfs soms overdag heen om even te spelen. Het is heel gaaf om te zien dat hij dit zelf kan. Al snel gaf Joep aan dat hij het wel spannend vond of ik hem wel kon horen ‘s morgens. Hij wilde graag een ‘zusterbel’. Hij heeft nu in bed een deurbel waarmee hij mij wakker kan bellen. Leren dat hij maar één keer hoeft te bellen is een uitdaging, maar verder is de bel bijzonder functioneel!
Afgelopen voorjaar werd duidelijk dat de driewieler van Joep te klein wordt. Daarvoor is een traject voor een nieuwe aanvraag gestart. Joep heeft de fiets mogen passen in juli. In oktober is de fiets geleverd en bijna dagelijks maakt Joep er gebruik van.
Joep is in juli weer gezien door de psychiater en de oogarts. Ook is er bloedonderzoek gedaan.
De psychiater is tevreden over het gebruik van de antipsychotica. De bloedwaarden van Joep zijn niet ideaal, maar blijven tot nu toe binnen de lijntjes.
Hij mag de medicatie weer voor een half jaar blijven gebruiken. Elke afspraak is het spannend of het nog goed blijft gaan. Dat is best naar. De arts geeft aan dat de voordelen van het gebruik op dit moment ruim opwegen tegen de nadelen die Joep ondervindt. De lange termijn gevolgen van langdurig gebruik van deze medicatie bij kinderen in nog niet in kaart gebracht. Dat maakt dat de arts terughoudend is. Voor Joep betekent de medicatie heel veel. Joep slaapt beter, laat minder gedrag zien en kan vaker aangeven wanneer hij iets niet leuk of te moeilijk vindt. Dit zorgt er vooral thuis voor dat Joep meer ontspannen is en minder vaak heftige agressie laat zien.
Ook de oogarts was tevreden. Joep ziet nog hetzelfde en gaat dus op dit moment niet achteruit. Joep ziet met zijn rechteroog zo goed als niks, alleen contouren en licht en donker. Zijn linkeroog functioneert heel goed, maar heeft een gezichtsveldbeperking aan de linkerkant tot middenvoor. Hij ziet dus alleen wat er rechts van hem gebeurt. Alles bij elkaar is het enorm knap hoe Joep hiermee functioneert. De oogarts benoemt wel steeds dat het kijken en opletten, vooral in vreemde omgeving, heel veel energie kost voor Joep.
Voor Joep is de wandelwagen te klein geworden. Hiervoor is in juni een traject gestart. Eind november mag Joep passen in een rolstoel. Deze aanvraag is goedgekeurd door de gemeente. Als de gepaste rolstoel helemaal op maat gemaakt is, zal Joep deze krijgen.
In juli is er een beeldvormend onderzoek gedaan bij Joep. De bedoeling is om de rapportage hiervan te kunnen doorsturen aan de indicatiesteller voor de zorg. Wanneer er weer een nieuwe zorgaanvraag gedaan moet worden, kan deze rapportage dan meegewogen worden. Wat bleek uit dit onderzoek, is dat Joep zowel sociaal emotioneel als op het gebied van vaardigheden op laag niveau functioneert en hierbij veel sturing en begeleiding nodig heeft. Sociaal emotioneel laat hij gedrag zien dat past bij een kind van maximaal 3 jaar oud. Zijn IQ was in combinatie met de andere onderzoeken reden om Joep de diagnose ‘matig verstandelijk beperkt’ te geven. Voor het krijgen van zorgindicatie is deze diagnose erg belangrijk om aan te tonen dat Joep niet meer beter wordt en zijn beperkingen blijvend zijn. Een beetje apart, maar eigenlijk is dit dus een diagnose om heel blij mee te zijn.
Door de onrust die de corona pandemie voor Joep met zich mee heeft gebracht, is deze nieuwsbrief er veel later dan ik hoopte. De sluiting van de scholen heeft er flink in gehakt en heeft voor veel gedrag gezorgd. Ook de logeerzorg en vakantie opvang was minimaal, we hebben een uitdagende tijd achter de rug. In Joep zijn beleving zitten we daar nog middenin, want voor hem is nog niet alles zoals hij gewend was. Hij heeft veel moeite met de wisselingen in zijn schema en de activiteiten die hij graag doet die nu niet kunnen. Vanwege lerarentekort heeft zijn school een vierdaagse schoolweek ingevoerd. Waar ik blij ben dat hij vier dagen wél mag, is Joep elke week verdrietig dat hij de donderdag niet mag. ‘En hoe gaat dat dan met de sport. Sport op vrijdag hoort niet, die hoort op donderdag!’ Een uitdaging die de hele week duurt van aanloop tot nasleep. Gelukkig zijn we tot nu toe gezond, we hopen dat u en uw naasten ook zo goed mogelijk door deze periode heen komen.
Nieuws vanuit het bestuur
Ondanks alle beperkingen is het bestuur van Stichting Joy4Joep dit jaar twee keer ‘bij elkaar gekomen’. In de zomer konden we – met dank aan de familie Van Onselen – volledig coronaproof vergaderen bij hun bedrijf. De vergadering van afgelopen vrijdag heeft virtueel plaatsgevonden. In ons jaarplan hadden we diverse activiteiten beschreven die we dit jaar wilden organiseren, maar vanwege alle beperkende maatregelen hebben we veel van die ideeën in de ijskast moeten zetten. Gelukkig hadden we na de succesvolle actie JOEPKOEK en de Moederdag taartenactie in juli nog een mooi actie! Bij AH ’s-Gravenzande konden statiegeldbonnen worden ingeleverd voor de stichting. Op 25 juli mochten we een mooie cheque ter waarde van 579,80 euro in ontvangst nemen! We zijn enorm dankbaar voor dit mooie bedrag en alle mensen die Joep en zijn familie op deze manier een warm hart toedragen.
Tevens hebben de PKN-gemeentes Honselersdijk en De Nieuwe Rank in ’s-Gravenzande gecollecteerd voor onze stichting, waarvoor zeer hartelijk dank. We maken ons als stichting nu op voor het nieuwe jaar met een nieuw jaarplan. Want corona of geen corona, wij blijven ons onverminderd inzetten voor ons doel: het financieel ondersteunen van Joep zijn ouders in de zorg voor Joep. Mogen we ook komend jaar weer op u rekenen?
Geef een reactie