Nieuwsbrief mei 2013

De gezondheid van Joep is de afgelopen maanden redelijk stabiel geweest. Op 28 februari is zijn drain operatief verwijderd. Omdat deze al niet meer werkte, was dit geen hele spannende operatie. Joep heeft wel weer last gehad van de narcose, hier is hij altijd een paar weken erg moe en niet lekker van. Gelukkig is nu al bijna   niet meer te zien dat hij zo kort geleden nog geopereerd is. De littekens zijn rustig en zitten onder een laagje haar. Dat haar is in april voor het eerst door een kapster geknipt. We vonden het erg spannend, omdat de schedeldelen nog erg los zitten, maar gelukkig heeft Joep zich heel goed gedragen op schoot in de kappersstoel!

De ontwikkeling van Joep gaat nog steeds met hele kleine stapjes vooruit. Hij oefent op het revalidatiecentrum in een loopwagen. Hij kan zelf zijn voeten een beetje voor   elkaar zetten, maar heeft geen evenwicht genoeg om zelf te staan. We hopen in   de toekomst ook een loopwagen thuis te krijgen, zodat hij er veel mee kan oefenen. Thuis kan Joep nu tijgeren, daarmee komt hij waar hij wil. Ook kan hij een klein beetje billen-schuiven. Sinds een paar weken kan hij vanuit liggende positie zelf gaan zitten. Gaan liggen kan hij nog niet, dat oefenen   we nu met de fysiotherapeut die aan huis komt.

Joep kan wat woordjes zeggen en brabbelt gezellig. Hier zijn we erg blij mee, we hopen dat hij het praten ontwikkelt zodat het frustratie kan wegnemen. Nu is Joep nog veel gefrustreerd omdat hij dingen niet kan die hij wel zou willen. Dit leidt regelmatig tot schoppen, slaan, hoofdbonken, bijten en knijpen. We hopen dat dit in de toekomst minder zal worden als hij kan vertellen wat hem dwars zit.

De schedeldelen van Joep zitten nog helemaal los ten opzichte van elkaar. Hierin zien wij nog geen verbetering. We bidden dat de delen door schedelgroei rondom vast zullen komen te zitten. De neurochirurg kan geen uitspraak doen over wanneer dit te   verwachten is. Hij denkt dat het misschien wel twee jaar kan gaan duren. Al die tijd zullen we heel voorzichtig moeten doen met Joep. Hij draagt daarom steeds vaker zijn fietshelm. Hij wil namelijk graag spelen, en wij vinden het goed als hij alleen speelt, zodat hij er ook aan went dat wij niet altijd bij hem zitten. Om hem dan toch de nodige bescherming te geven biedt de helm uitkomst!

In huis wordt de verzorging van Joep inmiddels erg zwaar, Joep kan niet zelf gaan staan of lopen, dus wij tillen en dragen hem veel. Joep weegt nu ongeveer 14 kilo. Om de verzorging haalbaar te maken voor de langere termijn hebben we een hoog-laag-bed   aangevraagd bij de zorgverzekering. We worden hierbij gelukkig geholpen door   het revalidatiecentrum, daar zijn we erg blij mee! Het bed is in januari aangevraagd en wordt hopelijk eind mei geplaatst. Omdat het een groot bed is, krijgt Joep een nieuwe kamer. Deze is voorzien van nieuw laminaat in verband met verrijdbaarheid van voorzieningen die misschien nog aangevraagd worden en hygiëne. We zijn blij dat Joy4Joep de kosten van het laminaat op zich genomen heeft!

Zitten wordt steeds lastiger voor Joep, hij zakt snel weg omdat hij in zijn linkerkant minder spierspanning heeft. Ook gebruikt hij zijn rechterarm veel en verliest   daardoor zijn evenwicht. Vooral in de kinderstoel en wandelwagen merkten we dat hij steeds vaker scheef hing. In overleg met de ergotherapie hebben we een nieuwe kinderstoel aangeschaft, Joy4Joep bedankt! Ook hebben we een aangepaste wandelwagen aangevraagd bij de gemeente. De passing is al geweest, nu moeten we afwachten in hoeverre de offerte door de gemeente goedgekeurd wordt. Daarna zal de levering volgen, hopen we!

De afgelopen 10 dagen gaat het iets minder goed met Joep. Hij heeft weer veel hoofdpijn en heeft ’s avonds steeds wat koorts. De arts hebben we hierover gebeld, ook zijn we op 13 mei een poos op de spoed eisende hulp van het Sophia kinderziekenhuis geweest. De arts maakt zich niet veel zorgen. Wij wel, want iedere avond is er weer een verdikking van Joep zijn schedel te zien, de botdelen komen dan omhoog. Dit is vervelend voor Joep en dat laat hij merken door aan zijn haar   te trekken en zijn hoofd in te duwen. We mogen nu over ongeveer drie weken terug komen op het spreekuur, om te kijken hoe het dan gaat met Joep. We bidden ervoor dat deze pijn, net als de vorige hoofdpijnperiode, weer over gaat.

We merken dat Joep op een andere manier communiceert dan kinderen van zijn leeftijd. Die kunnen vaak al weglopen of kruipen als ze iets niet leuk vinden. Joep kan dit niet. Ook wordt Joep erg geprikkeld door alles om hem heen en wil hij daarin meedoen,   ook als hij dit qua energie eigenlijk niet meer kan. Wij proberen Joep zijn   grenzen te bewaken op momenten dat hij dit zelf niet kan. Ook proberen we aan   onze omgeving duidelijk te maken wanneer Joep iets wel of vooral niet wil. Dit is soms moeilijk te herkennen. Op momenten dat Joep moe is wil hij bijvoorbeeld erg veel, maar is niks doen even beter. Ook lijkt het een spelletje om te wiebelen op schoot, maar bedoelt Joep dat hij eraf wil.

Graag willen we iedereen bedanken voor de kaartjes die Joep nog steeds krijgt, erg bijzonder! We merken dat veel mensen met ons meeleven, ook nu Remi zonder werk zit, het doet ons goed om te weten dat er voor ons gebeden wordt.

Dank u wel!

Remi & Suzanne

Joep

Nieuws vanuit het bestuur

Inmiddels bestaat Stichting Joy4Joep bijna een jaar. Het bestuur heeft in februari jl. een vergadering belegd, in aanwezigheid van Remi en Suzanne. Hierbij zijn wederzijdse ervaringen besproken. Natuurlijk zijn daarbij de financiën van de stichting ook aan de orde geweest. Al met al is het bestuur met dat laatste tevreden!   Twee acties met de verkoop van oude LP’s en singeltjes (weten we nog wat dat   waren…?) hebben een hele mooie opbrengst gegenereerd. Een gebeuren om erg   dankbaar voor te mogen zijn. Met Remi en Suzanne is regelmatig contact over   nabije investeringen die voor Joep hard nodig zullen blijven. Juist om die reden blijft Stichting Joy4Joep u vriendelijk vragen om zo mogelijk uw, jouw steentje hierin bij te dragen. Voor medio dit jaar zal de jaarrekening over het boekjaar 2012 gereed zijn en legt het bestuur daarmee verantwoording af naar haar donateurs over het gevoerde financiële beleid.