Nieuwsbrief Joy4Joep – juli 2023

Hoe is het nu met…

Beste mensen,

Hierbij een overzicht van de ontwikkelingen rondom Joep, er is weer veel gebeurd!

In mei is Joep een midweek op vakantie geweest naar Bio Vakantieoord. Samen met Suus, Carine en Ivanka heeft hij een hele fijne vakantie gehad. Bio is een aangepast vakantiepark gericht op mensen met een beperking. Alles is toegankelijk en er is veel te doen op het terrein. Joep heeft genoten van trampoline springen, zwemmen, bioscoop bezoek en spelletjes doen. Voor alle vier de vakantiegangers was deze vakantie een groot succes. 

Stichting Joy4Joep heeft financieel bijgedragen aan deze vakantie, waarvoor dank!

Dat Joep al in de meivakantie in plaats van in de zomervakantie met begeleiding op vakantie geweest is, kwam door de verwachting van de orthopeed dat Joep in zomer van 2023 een operatie zou moeten ondergaan. Joep moet geopereerd worden aan zijn rechterbeen ( zijn goede been) zodat de groei daarvan stopt. Zijn linker been groeit wel, maar veel langzamer dan rechts. Door een ingreep in de groei, kan Joep zijn linkerbeen in lengte meer gelijk worden aan het rechterbeen. Zo zal Joep minder scheef lopen, wat gunstig is voor zijn rug en heupen. De hoop is dat Joep ook in de toekomst kan blijven lopen.

In april is Joep weer voor controle en metingen bij de orthopeed geweest. Uit deze metingen bleek dat de operatiedatum bijgesteld moest worden. De nieuwe planning is maart 2024, dat was voor Joep best een tegenvaller. Inzicht in tijd en vooruit kijken blijven erg moeilijk voor Joep. Voor nu weet Joep dat de operatie na oud en nieuw is. In januari mag Joep naar de pedagogische zorg, zij zullen hem helpen en begeleiden in de voorbereiding van de operatie.

Op school gaat het goed met Joep. Na een onrustige start van het schooljaar heeft Joep meer zijn plek gevonden in de klas. Ook is Bartiméus nog steeds betrokken en kijken zij mee vanuit de visuele beperking van Joep.

De begeleiding in de klas is inmiddels meer aangepast op zijn mogelijkheden. Joep leert op school lezen en heeft hier plezier in. Rekenen vindt hij erg moeilijk, hij is hier nauwelijks leerbaar in. De leerdoelen op het gebied van rekenen zijn daarom bijgesteld naar beneden. Komend schooljaar mag Joep nog een jaar in de laatste klas van het speciaal basisonderwijs blijven. Per zomer 2024 zal hij naar het voortgezet speciaal onderwijs gaan.

De oogarts en orthoptist zijn tevreden over de ontwikkeling van de ogen van Joep. Zijn linkeroog gaat wat achteruit, maar dit lag in de lijn der verwachting. Een nieuwe bril zal deze zomer aangemeten worden. Joep kon bij de orthoptist voor het eerst de ogentest met de letters doen, omdat hij nu alle letters goed kan benoemen. Een grote succeservaring voor Joep waar hij heel trots op was.

Joep blijft emotioneel op hetzelfde lage niveau, maar wil zich wel graag ontwikkelen. Dit blijft met elkaar botsen en moeilijk verstaanbaar gedrag opleveren. De poli psychiatrie blijft hierom nauw betrokken bij Joep. Eind vorig jaar bleek afbouwen van de antipsychotica toch een brug te ver, Joep viel toen erg terug in dwangmatig en boos gedrag. Sindsdien mag Joep de hogere dosering gebruiken en is zijn gedrag best heel goed te hanteren. Joep is nog steeds regelmatig erg boos, maar met geduld en begeleiding is hij wel uit deze buien te krijgen. Ook is de automutilatie nog steeds aanwezig, maar niet in de heftige mate van enkele jaren geleden. Dit basale gedrag is deel van Joep, soms heel lastig, maar het is zijn manier van omgaan met prikkels.

Joep overziet geen oorzaak en gevolg. Hij bijt dagelijks nagels en peutert regelmatig in zijn neus tot het bloed, en raakt dan totaal in paniek omdat hij niet kan bedenken dat zijn handelen gevolgen heeft. Ontstoken vingers en tenen zijn regelmatig aan de orde. Omdat Joep niet snapt dat hij zelf deel van de oorzaak is, is dit lastig om te voorkomen.

Joep groeit hard, dit heeft gevolgen voor zijn zelfstandigheid. Om te zorgen dat Joep met aan- en uitkleden zoveel mogelijk zelf kan doen, draagt Joep ruime kleding. Zowel op school bij sport en hydrotherapie, als thuis, wordt Joep gestimuleerd om zo zelfredzaam mogelijk te worden. Zijn linkerarm zit hem hierbij erg in de weg, deze werkt niet mee met omkleden. Joep kan inmiddels zichzelf uitkleden en kan zijn broek zelf aantrekken. Joep vindt het soms erg stom dat zijn linkerarm niet werkt. Dit wordt versterkt door zijn gezichtsveldbeperking; Joep ziet het grootste deel van de tijd zijn eigen arm niet, omdat deze buiten zijn gezichtsveld valt. De ambulant onderwijs begeleidster van Bartiméus maakt een plan om volgend schooljaar aan de slag te gaan met acceptatie van beperking op het gebied van visus. De bedoeling is dat dit Joep kan helpen in het omgaan met ‘anders zijn’. Joep is zich de meeste tijd niet bewust dat hij anders is dan leeftijdsgenoten, maar soms ineens wel. Hij is hier dan erg verdrietig over. Hem hierin meer leren over zijn talenten en beperkingen zal hem hopelijk meer weerbaar maken in lastige situaties.

Voor komende zomer heeft de orthopedisch schoenmaker weer een sandaal aangepast voor Joep. Deze sandalen bieden te weinig steun om hele dagen op te lopen, maar zorgen er wel voor dat Joep regelmatig even op luchtige schoenen kan lopen. De semi orthopedische schoenen zijn bij warm weer erg warm, dit zorgt voor blaren op Joep zijn voeten. Heel fijn dus om bij warm weer af te kunnen wisselen met aangepaste sandalen. Zolang Joep zijn voeten nog groeien is het aanpassen van reguliere sandalen de beste optie. Zodra Joep uitgegroeid is, is het een mogelijkheid om geheel aangepaste sandalen te bestellen en hiermee meerdere jaren te kunnen doen.

Joep geniet volop van de duofiets, deze geeft hem erg veel vrijheid. Joep kan hiermee zijn conditie opbouwen en kan fysiek zijn spanning afreageren. Regelmatig maken we een rondje met de duofiets. Joep kan zelf aangeven dat hij wil fietsen en benoemt dit vaak ook als we ergens heen gaan. Het is heel fijn om hem zo de keuze te kunnen geven om met de rolstoel of de duofiets op pad te gaan. Ook Didi geniet er erg van dat we meer kunnen fietsen, zij kan goed voor de duofiets uitfietsen.

Nieuws vanuit het bestuur

Als bestuur zijn we enorm blij met de mooie opbrengsten van de verschillende acties die in de eerste helft van het jaar hebben plaatsgevonden: de ‘stippenworkshops’ in maart en de taartenactie rond Moederdag. Met opbrengsten van respectievelijk 1067,- euro en 810,- euro kunnen wij weer veel betekenen voor Joep en zijn familie. Zowel op korte als op langere termijn. Want op de achtergrond sparen we alweer voor vervanging van de rolstoelauto. Hopelijk kunnen we nog heel lang gebruikmaken van deze auto, maar besturen is vooruitzien, dus er wordt jaarlijks al netjes een bedrag opzij gezet op de spaarrekening.

Een bijzonder woord van dank aan alle vrijwilligers die zich hebben ingezet voor deze acties! Maar ook voor de deelnemers en kopers van alle heerlijke baksels!

Tijdens de laatste bestuursvergadering op 30 juni jl is het jaarverslag besproken en goedgekeurd. Binnenkort zal deze zichtbaar zijn via onze website, www.joy4joep.nl.

Tot slot een oproep. Draagt u Joep en zijn familie een warm hart toe en wilt u op een of andere manier iets voor hen betekenen in de vorm van een actie? Neem dan contact met ons op! Wij staan voor (bijnal) alles open en denken graag met u in de mogelijkheden. Als u de stichting met een financiële bijdrage wilt steunen, kunt u hiervoor terecht op onze website. Nogmaals heel hartelijk dank voor uw betrokkenheid en ondersteuning, in welke vorm dan ook, in de afgelopen periode!