Hoe is het nu met…
Beste mensen,
In deze nieuwsbrief van Joy4Joep zal ik een samenvatting geven van alles wat er de afgelopen maanden gebeurd is. Joep is weer veel in het ziekenhuis geweest.
De ‘overprikkeld’ tas heeft Joep gekregen van Plantsome. Met deze tas kunnen zowel Joep als ik zonder woorden laten zien dat hij even niet in is voor een praatje, ideaal!
De endocrinoloog heeft vastgesteld dat de puberteit bij Joep goed is begonnen en dat de hormoonhuishouding op orde is. Het was erg afwachten of dit vanzelf zou komen vanwege de hersenschade van Joep. Gelukkig is het niet nodig om in te grijpen met medicatie op dit vlak.
De neurochirurg heeft opnieuw onderzoeken gedaan naar de botgroei in de schedel van Joep. Hierin blijkt geen vooruitgang te zijn. Er zijn diverse plekken in de schedel waar geen bot zit, dit is in het afgelopen jaar niet aangegroeid en de verwachting van de artsen is ook dat er geen groei meer zal zijn. Joep hoeft daarom niet meer terug naar de neurochirurg. Nog een schedeloperatie zou dit niet op kunnen lossen. Joep heeft daarom het advies meegekregen om de helm te blijven dragen voor de veiligheid. Gelukkig zijn er hele mooie helmen te koop en kiest Joep steeds een mooie uit. Het is enorm fijn dat deze helmen vergoed worden door stichting Joy4Joep.
Joep heeft sinds een paar maanden een kinderarts. Deze is er om te helpen het overzicht te bewaren tussen alle medisch specialisten die Joep bezoekt. Ook is ze er om mee te kunnen sparren als het gaat om medische vraagstukken met betrekking tot de ontwikkeling van Joep.
Recent zijn bij Joep weer nieuwe spalken en schoenen aangemeten. Joep groeit enorm, het is een uitdaging voor de schoenmaker en spalkendokter om alles zo te maken dat hij kan groeien, maar ook genoeg steun ervaart met lopen. Joep koos zelf de kleuren en plaatjes uit, het zijn fleurige schoenen geworden.
Kleding uitzoeken die voor Joep fijn zit en die hij zelf zoveel mogelijk uit kan trekken blijft een uitdaging. Bij het aankleden is blijvend hulp nodig, maar uitkleden kan Joep, mits hij geschikte kleding draagt, zo goed als zelf. Dit geeft hem een enorm trots gevoel. Joy4Joep ondersteunt waar nodig bij de aanschaf van kleding die helpt Joeps zelfredzaamheid te vergroten.
Deze zomer is er voor Joep een tweedehands strandrolstoel aangeschaft, zodat hij ook off-road meer mee kan en activiteiten langer vol kan houden. Zowel op het strand als in het bos heeft Joep hiervan al veel plezier gehad. In de stoel kan hij even een rustmoment nemen, zodat hij daarna weer door kan met spelen. Voor Didi is dit ook heel fijn, want we kunnen nu bijvoorbeeld langer op het strand blijven dan wanneer Joep zelf loopt en snel moe is.
Nieuws vanuit het bestuur
Zo richting het einde van 2023 zijn we blij met en dankbaar voor alle donateurs en vrijwilligers die de stichting in het afgelopen jaar hebben ondersteund. Dankzij jullie betrokkenheid, kunnen wij Joep en zijn familie de ondersteuning geven die ze zo nodig hebben. Het is mooi om te zien dat we zo met elkaar juist ook op het vlak van zelfredzaamheid en levensgeluk het verschil kunnen maken voor Joep. Dank jullie wel!
We wensen iedereen alvast fijne feestdagen en een heel mooi en gezond 2024!
Geef een reactie