Hoe is het nu met…
Beste lezer,
Het is alweer december. Er is met Joep in dit jaar veel gebeurd, in deze nieuwsbrief neem ik u hier graag in mee.
De laatste nieuwsbrief kwam uit in augustus 2021. We wisten toen net dat Joep een grote schedeloperatie zou moeten ondergaan. De botgroei in zijn hoofd was bepaald niet gegaan volgens de verwachting van de artsen. De hele zomer werd gevuld met bezoekjes aan het ziekenhuis in Rotterdam in plaats van vakantie-uitjes. De artsen wilden van alles uitzoeken, zodat er geen nare, onverwachte dingen zouden gebeuren rond de operatie. Het vooronderzoek van de hematoloog bracht een mooie uitkomst: de stollingsziekte die eerder vastgesteld was bij Joep, lijkt nu minder aanwezig. Joep blijft een grensgevalletje, maar het is gelukkig niet meer nodig om bij elke ingreep een speciale verpleegkundige met medicatie paraat te hebben staan. Dat was een hele opluchting.
Omdat de situatie gevaarlijk was voor Joep, werd de operatie met spoed gepland. Begin september mocht de kapster zorgen voor een kort koppie. Joep wilde liever helemaal kaal, maar vanwege de kans op wondjes mocht dat niet van de arts.
Op 8 september mocht Joep zich melden in het ziekenhuis voor de opname. Op 9 september is Joep ‘s morgens vroeg geopereerd. De operatie duurde tot het begin van de middag.
Hierbij heeft de arts een grote schedelreconstructie gedaan, waarbij bot van Joep zelf gebruikt is om de schedel compleet te maken. Wat bijzonder dat dit mogelijk is!
Al op de uitslaapkamer bleek gelukkig snel dat Joep nog steeds Joep was. Voor de operatie had hij gezegd dat hij na de operatie een Buzz Lightyear pop wilde met licht en geluid. Half wakker uit de narcose vroeg hij mompelend naar de pop en liet die heel trots aan de zusters zien. Zusters die Joep ook direct na het ongeluk gezien hadden. Het blijft toch apart dat zoveel mensen in het ziekenhuis zich Joep zo goed kunnen herinneren.
Joep bleek tijdens de operatie een nare complicatie gehad te hebben waar toen de gevolgen nog onzeker van waren. Door verklevingen van de schedel met het hersenvlies, is Joep veel hersenvocht verloren bij de operatie. Ook is het hersenvlies meer stuk gegaan dan gehoopt en ging de reparatie daarvan niet soepel.
Al snel na de operatie bleek dat Joep ondragelijke hoofdpijn had als hij rechtop ging zitten. Tot begin november kon hij dit maar maximaal een uur achter elkaar. Gelukkig is er een stijgende lijn en laat Joep kleine stapjes van vooruitgang zien. De arts spreekt helaas wel van maanden herstel in plaats van de van tevoren geschatte weken.
Door de operatie is er voor Joep een nieuwe situatie gekomen. Het hebben van een dichte schedel is een gevoel waar hij zich niets meer van kon herinneren en iets dat grote moeite kost om aan te wennen. Vooral op het gebied van prikkelverwerking, niet zijn sterkste kant, moet hij veel opnieuw leren. Dit levert hem veel frustratie en verdriet op.
Om te zorgen dat hij zoveel mogelijk situaties weer meemaakt en er op zijn tempo aan kan wennen, gaat hij zoveel mogelijk korte momenten naar school, mee naar buiten, en komt hij onder de mensen. Vaak is dit snel te veel, maar ook hierin zitten wel kleine punten van vooruitgang. Het is onduidelijk hoelang het herstel van Joep zal gaan duren. Duidelijk is wel dat hij heel graag terug wil naar wat voor hem ‘normaal’ is om te kunnen.
Nieuws vanuit het bestuur
Waar we gehoopt hadden op een ‘iets normaler’ jaar, stond 2021 helaas ook weer in het teken van corona. Hierdoor bleven de activiteiten die we als stichting konden organiseren om geld in te zamelen beperkt tot een minimum. We zijn daarom extra dankbaar voor alle mensen die de stichting financieel ondersteunen met een eenmalige of regelmatige donatie. Zonder u kunnen we niet doen wat we doen: Joeps ouders financieel ondersteunen in de zorg voor Joep. Juist in deze tijd waarin Joep enerzijds herstelt van zijn operatie en het gezin anderzijds weinig kan ondernemen door de coronabeperkingen, zijn extra middelen soms nodig om de tijd voor Joep goed in te vullen. Dank aan alle donateurs, kerken en andere betrokkenen voor uw steun!
Een bijzonder woord van dank willen we ook richten tot de initiatiefnemers en taartenbakkers van de jaarlijkse taartenactie. Het was de enige actie die dit jaar coronaproof kon doorgaan. Dankzij jullie inzet is een geweldig mooi bedrag opgehaald!
Wij wensen u allen een mooi, gelukkig en bovenal gezond 2022 toe!
Het bestuur van Stichting Joy4Joep, Marielle Bakema, Ad de Quaasteniet, Marianne Maas en Arianne Boon
Geef een reactie