Beste lezer,
De vorige nieuwsbrief schreef ik in februari. Er is dit jaar zoveel gebeurd dat het me niet gelukt is om eerder een nieuwsbrief te schrijven.
Nu het december is, een maand van terugkijken op het bijna afgelopen jaar, breng ik u graag op de hoogte van de achtbaan die het jaar 2019 wel was.
Op medisch gebied is er niet veel veranderd. Joep zijn ogen zijn bijzonder slecht en worden steeds een stukje minder. Een nieuwe bril moet ervoor zorgen dat hij toch nog zoveel mogelijk ziet. Zijn slechte oog ziet nu minder dan 10%. In het goede oog zit zijn gezichtsveldbeperking. Een uitdagende combinatie waar Joep zich knap mee redt.
Soms redt Joep zich er iets minder mee, zoals in oktober, toen hij zijn twee voortanden op school afbrak bij een botsing met een speelhuisje. Hij had een metalen balk ‘gewoon niet gezien’.
Joep is creatief in het uitzoeken van schoenen en spalken. De dokters weten het al als hij komt, bij de schoenmaker slaat hij het jongens-deel van de catalogus over; ‘te donker’. Zoals op de foto te zien heeft hij een goede smaak en draagt hij altijd fleurige schoenen. Zijn recent uitgezochte spalk heeft een gekleurd lego motief en rood leer, Joep houdt van kleur.
Schoenen en spalken passend maken wordt wel een steeds grotere uitdaging voor de artsen. Joep houdt van rennen, springen, vliegen, duiken, vallen, opstaan en weer doorgaan. Nogal letterlijk, er zitten barsten in zijn oude spalk door intensief gebruik. Joep valt regelmatig door zijn wankele evenwicht en zijn motorische uitdaging. Bont en blauw, maar zo blij dat hij kan rennen.
Joep praat heel goed. De verhouding tussen hoe hij praat en wat hij begrijpt, is behoorlijk scheef. Dit zorgt er nog steeds voor dat hij vrijwel overal te hoog ingeschat wordt. Op school is zijn klas nu rustiger en ligt het tempo lager, dit doet hem goed.
Prikkelverwerking is een steeds groter thema in de begeleiding van Joep. In de zomer is zijn medicatie (antipsychotica) verhoogd en sindsdien kan hij soms aangeven of iets leuk is of moeilijk. Aan Joep zelf is op het moment van een activiteit nauwelijks te zien of hij het nog leuk vindt, of dat het teveel is. De medicatie helpt hem om dit soms onder woorden te kunnen brengen.
Dit is enorm waardevol. Hij mág zijn eigen grens aangeven. Het respecteren van zijn grens zorgt voor minder moeilijk verstaanbaar gedrag. En dat is enorm fijn voor Joep en zijn omgeving.
Op school mag Joep gaan leren deze grenzen ook aan te geven. Nu doet hij dit niet of nauwelijks. In het nieuwe jaar zal hij starten met speltherapie op school.
De therapeut zal na een uitgebreide kennismaking beslissen of Joep open staat voor therapie. Zo ja, dan zal hij met grenzen aangeven gaan oefenen in een kleine 1op1 setting.
Het is fijn dat Joep, na lang op de wachtlijst te hebben gestaan, hiervoor aan de beurt is.
Dan de praktische kant van de zorg voor Joep. Joep wordt groter en sterker. Vooral autorijden werd een steeds grotere uitdaging. Joep in de auto tillen met behulp van een krukje en een aangepaste autostoel was voor hem en voor mij niet prettig meer. Door veel verkeersdrempels stootte Joep vaak zijn hoofd in de auto. Door zijn gebrek aan tijdsbesef raakte hij vaak na een kwartier al in paniek omdat we er nog niet waren. Het gedrag dat hiermee gepaard ging, zorgde ervoor dat ik op bijna alle langere ritten een begeleider regelde die Joep in bedwang kon houden in de auto. Dit was nauwelijks vol te houden.
Binnenshuis was de trap een grote uitdaging. Joep kan traplopen met ondersteuning. Maar het einde van de dag halen is eigenlijk uitdaging genoeg voor Joep. Het lukte hem dan ook vaak niet om zonder struikelen, boos worden en paniek boven bij zijn slaapkamer aan te komen. Dit leverde gevaarlijke situaties op.
In januari 2019 mailde ik de zorgconsulent van de WMO met beide dilemma’s. Zij gaf aan dat ze een huisbezoek zou plannen om een en ander te bespreken. De casus was te groot om zelf over te beslissen en dus werd er een onafhankelijke arts gevraagd om bij Joep te komen kijken.
Deze arts had veel vragen en zag de spanning bij Joep oplopen. Hij besloot later opnieuw langs te komen en Joep hoefde daar niet bij te zijn. De arts bleek een prima inschatting gemaakt te hebben van Joep en meer spanning wilde hij niet opwekken.
Omdat Joep kan lopen werd een vervoersoptie niet gehonoreerd, dit antwoord was snel duidelijk. De opties om Joep veilig naar zijn slaapkamer te helpen, waren wel aan de orde en moesten zorgvuldig bekeken worden. Een traplift is niet veilig omdat Joep sluitingen open kan maken en bij agressie een gevaarlijke situatie zou kunnen ontstaan. Verhuizen is geen optie omdat dan het netwerk van mantelzorgers (deels) weg zou vallen.
De arts oordeelde toen dat een woonunit in de tuin de aangewezen optie is voor Joep, en dat deze met spoed geplaatst moest worden omdat traplopen voor gevaarlijke situaties zorgde.
In juni is het proces in gang gezet. Meerdere bouwkundigen kwamen de situatie bekijken. De zorgconsulent heeft haar best gedaan om dit proces zo snel mogelijk te laten verlopen en in oktober was er toestemming van de gemeente om de woonunit te laten plaatsen. Eind november kreeg ik bericht dat deze op 5 december geplaatst zou worden. Wat een uniek sinterklaascadeau!
Met een grote kraan zijn een sluis en een slaapkamer over het huis getakeld. In de week daarna is de aanbouw aangesloten aan de woning en is de binnenkant afgewerkt.
Joep heeft nu op de begane grond een slaapkamer die in het verlengde van zijn aangepaste badkamer ligt. Alles is voor hem zelfstandig te bereiken. Joep is trots op zijn nieuwe kamer en slaapt er graag.
Door deze aanpassing is zijn zelfstandigheid in huis veel groter geworden. Ook is het gevaar op vallen flink afgenomen. Doordat Joep nu zelf naar zijn slaapkamer kan lopen, kan hij hier overdag ook even rustig spelen en geeft dit een meer ontspannen start van het naar bed gaan..
Voor de nodige aanpassingen aan de woonunit is de stichting bijgesprongen. Zo is er een camera geplaatst en zijn er verduisterende gordijnen op maat opgehangen.
Omdat de radiatoren die in de woonunit zitten erg heet worden en niet zo geschikt zijn voor Joep omdat hij geen gevaar ziet, is er besloten om ombouwen voor de radiatoren te bestellen. Deze worden gemaakt door Willem van Dam van Radiotorombouwopmaat.nl. Hij is via Rosalie (zus van Suzanne) en Dennis bekend met het verhaal van Joep. Graag wil hij met zijn werk bijdragen aan het woonplezier van Joep. Daarom heeft Willem een mooie korting in de factuur verwerkt. In een volgende nieuwsbrief volgt een foto van het resultaat. Alvast heel erg bedankt voor het gulle gebaar Willem!
Dan het hoofdstuk vervoer; deze vraag werd dus niet in behandeling genomen door de WMO.
We bespraken dit vraagstuk in de bestuursvergadering en al snel bleek dat de diaconie van Protestantse Gemeente ‘s-Gravenzande spreektijd bood in de diaconievergadering van mei. We maakten een begroting voor een rolstoelauto en Mariëlle en Suzanne hebben deze gepresenteerd.
Deze presentatie werd gewaardeerd en aan het einde van de avond werd er een heel mooi bedrag toegezegd door de diaconie.
Inmiddels draaiden de sociale netwerken overuren, werden diverse acties georganiseerd om geld in te zamelen en stonden ogen en oren open. Een nieuwe rolstoelauto leek een meerjarenplan te worden tot het taxibedrijf waar Peter, de vader van Suzanne, werkte failliet ging. Dit bleek een unieke kans. Peter tekende in om een van de auto’s over te nemen die aan de eisen van het opgestelde plan voldeed.
Dick van der Kaaij van autobedrijf Dick van der Kaaij had zich bij de diaconie vergadering gemeld om mee te denken over een aangepaste auto. Met hem maakte ik een proefrit in de betreffende auto en hij bekeek deze kritisch. Wat enorm gaaf dat iemand met zoveel verstand van auto’s mee wilde denken over deze aankoop! Dick was het met me eens dat we deze kans niet moesten laten schieten. Zo maakten we in april een meerjarenplan en reed ik in augustus in een rolstoelauto speciaal voor Joep!
Joep is blij met zijn eigen plek achterin. Het geeft hem rust om in zijn eigen wandelwagen in de auto te zitten en voor Didi is het veel veiliger, omdat ze niet meer geslagen kan worden door Joep.
Langere ritten zijn nu meer haalbaar voor Joep. Hij is meer in staat om zijn rust te vinden in de auto en is zelfs al een keer in slaap gevallen achterin, een unicum!
Graag wil ik een ieder bedanken voor zijn of haar steun! Het doet enorm goed om te weten dat mensen zich betrokken voelen bij Joep en zijn welzijn.
Nieuws vanuit het bestuur
* Het nieuwe bestuur is voortvarend aan de slag gegaan in 2019. Op basis van de behoeften van Joep is een jaarplan gemaakt waarin alle acties voor het jaar staan. Naast de inhoudelijk punten, waren er ook een aantal praktische zaken die geregeld moesten worden. Zo is er een logo voor de stichting ontwikkeld en is de website totaal vernieuwd. Voor dit laatste richten wij een bijzonder woord van dank aan Rosanne van Staalduinen van Buro Staal. De nieuwe site geeft informatie over Joep en de stichting, maar biedt ook de mogelijkheid online donaties te doen.
* Geld inzamelen voor een rolstoelauto was een van de grootste acties dit jaar. Er zijn een aantal stippen workshops georganiseerd door Arianne Boon. Wij mochten hiervoor gebruikmaken van de groepsruimte van Avavieren (nogmaals dank Hans en Elly Prins!). Het waren fijne avonden met een grote opkomst en hele mooie opbrengst!
* In mei mochten Suzanne en Mariëlle een presentatie geven tijdens een diaconievergadering van de PGG. Het medeleven en de betrokkenheid bij Joep hebben wij als hartverwarmend ervaren! We hebben een geweldige gift mogen ontvangen die de aanschaf van de rolstoelauto mede mogelijk gemaakt heeft. Hartelijk dank hiervoor!
* U heeft het al kunnen lezen in het verslag van Suzanne: de rolstoelauto is er door een bijzondere samenloop van omstandigheden veel sneller gekomen dan wij ooit hadden kunnen dromen. Wij zijn hier ongelofelijk dankbaar voor, want duidelijk was dat de vervoerssituatie – met het oog op het welzijn en de veiligheid van zowel Joep als de rest van het gezin – eigenlijk niet meer houdbaar was. Een bijzonder woord van dank aan Dick van der Kaaij die tijdens de diaconievergadering zijn hulp aanbood en bij het gehele traject van aanschaf en keuring betrokken is geweest.
* Als kers op de taart werd het jaar afgesloten met de woonunit die begin december geplaatst werd. Twee belangrijke hete hangijzers in de zorg voor Joep waren hiermee in een jaar tijd concreet aangepakt. De stichting heeft bijgedragen aan o.a. de camera en de verduisterende gordijnen. De tuin – die helemaal leeggehaald moest worden – staat voor 2020 op de agenda.
Geef een reactie