Hoe is het nu met…
Beste lezer,
Het is alweer augustus. Er is weer veel gebeurd met Joep.
In de nieuwsbrieven plaats ik normaal gesproken de leukste foto’s van Joep. Deze nieuwsbrief neem ik jullie graag mee naar de regelmatige uitjes naar ziekenhuis en revalidatiecentrum.
In de vorige nieuwsbrief beschreef ik de schedeloperatie en de nare nasleep van de operatie. Halverwege januari ging Joep voor zover dat lukte weer naar school. Dit kost hem nog steeds wel erg veel energie. Het evenwichtsgevoel van Joep is veranderd na de operatie. Het lijkt er niet op dat hier vooruitgang in zit. Dit is vooral merkbaar met fietsen. De driewieler lukt sinds april weer, Joep kan weer even kort in de poort achter het huis fietsen. Fietsen op de tandem lukt helaas niet meer. In overleg met de fysiotherapeut is er een aanvraag gestart voor een duofiets. Dit is een fiets met twee stoeltjes erop waarbij de fietsers naast elkaar zitten. De minimale wachttijd voor hulpmiddelen is op dit moment ongeveer 12 weken. Het zou heel mooi zijn als de duofiets toegewezen wordt.
Inmiddels is bekend dat de schedel van Joep niet zoals gehoopt netjes dicht groeit. Er is een plekje waar Joep graag duwt op de schedel. In juni is Joep gezien door de neurochirurg omdat hij erg veel aan de schedel voelt. Het plekje is niet groot, maar groeit niet dicht tot nu toe. Op een andere plek op Joep zijn hoofd ontwikkelt juist een bult.
Niet helemaal het gehoopte resultaat dus. Maar gelukkig is het gaatje niet gevaarlijk groot. In september wordt Joep opgeroepen voor verder onderzoek. Het is dan een jaar na de operatie, voor de artsen een goede termijn om een tussenstand op te maken.
In mei mocht Joep voor een foto naar het ziekenhuis. De revalidatiearts bepaalt op die manier jaarlijks het beenlengte verschil van Joep. Omdat de linkerkant van Joep zijn lichaam zich een stuk minder ontwikkelt, neemt het verschil tussen beide benen toe. De uitslag van de foto van mei was niet zo gunstig. Het verschil is nu ruim 3cm. Daarbij loopt Joep voor in de groei, dus wordt de mogelijkheid om op die groei in te grijpen korter dan gedacht.
De revalidatiearts heeft besloten dat Joep doorverwezen wordt naar de orthopeed in het ziekenhuis. De verwachting is dat er actie nodig is om te zorgen dat Joep op termijn met zo min mogelijk pijn kan blijven lopen.
Al met al was er op medisch gebied weer genoeg aan de hand de afgelopen maanden. Mooi is wel dat Joep nog steeds met hele kleine stapjes vooruit gaat sinds de operatie van september ‘21. Hij speelt weer buiten en geniet van kleine uitjes. Wel is hij nog erg snel moe en overprikkeld. Dit zorgt ervoor dat het doseren van activiteit en plannen van rustmomenten erg belangrijk is.
Geef een reactie