Hoe is het nu met…
Beste lezer,
De vorige nieuwsbrief schreef ik in november 2020. Corona suddert nog flink door en voor Joep zijn er nog veel dingen niet ‘gewoon’ zoals hij het gewend is. Dat levert nog steeds gedrag op en veel meer dagen thuis dan Joep gewend is. We hebben daar natuurlijk fijne dagen van gemaakt, maar het blijft erg moeilijk voor Joep.
In november, december heb ik veel contact met de psychiater gehad en is er besloten de antipsychotica flink te verhogen. Hierop heeft Joep goed gereageerd. De dwangmatigheid nam af en hij heeft meer momenten waarop hij kan genieten van fijne dingen.
De laatste maanden wilde Joep geen thuisschool meer, maar had hij nog wel regelmatig roostervrije dagen vanwege juffentekort door corona. Deze dagen heb ik zoveel mogelijk leuk en leerzaam ingevuld. Ook heeft PGBster Carine bijgesprongen door Joep op te vangen, dat vindt hij echt een feest! Blijdorp was fijn voor alternatieve biologielessen, ook een prima invulling van een vrije dag.
Verschillende artsen hebben de afgelopen maanden geprobeerd om achterstanden in te lopen. Dit resulteerde in veel afspraken voor Joep. Van twee keer per week naar het ziekenhuis in Rotterdam tot aan hele dagen onderzoek in Zeist bij Bartimeus. Joep heeft enorm zijn best gedaan en zo is er de laatste tijd best veel medisch nieuws te melden.
De oogarts constateerde wat achteruitgang aan Joep zijn ogen. Een nieuwe bril werd aangemeten. Bartimeus heeft uitgebreid onderzoek gedaan naar Joep zijn manier van kijken. Zij kijken naar meer dan scherpte. De verwerking van beelden in Joep zijn hersenen is sinds het ongeluk niet goed, hiervoor is een aantal jaren geleden al de voorlopige diagnose CVI gesteld. Deze diagnose is nu bevestigd. Dit houdt in dat de verwerkingsproblemen van beeld in de hersenen en alle symptomen die bij CVI horen, te verklaren zijn.
Met de follow up poli van de intensive care is er contact geweest over hoe het nu met Joep gaat. Omdat Joep lijkt te gaan puberen en dit ander/meer gedrag met zich meebrengt, wordt er een kinderarts gezocht die Joep laag frequent zal gaan zien. Hierbij ligt dan de nadruk op het monitoren van problematiek die niet direct acuut is, maar wel anders dan bij een ‘gezond’ kind verloopt.
Ook mag Joep naar de endocrinoloog om te zien hoe zijn hormoonhuishouding zich ontwikkelt en of dit misschien samenhangt met zijn overgewicht.
Dat overgewicht kan ook goed samenhangen met het gebruik van antipsychotica, dus ook de psychiater blijft betrokken.
In het gesprek met de intensive care arts heb ik mijn zorg geuit over de schedel van Joep. Met de hand kan ik nog twee gaten voelen op de kant die teruggeplaatst is. Hierop mocht Joep met spoed naar de neurochirurg. Deze benoemde dat de defecten ‘fors’ zijn. Dat was reden voor aanvraag van een CT-scan en een oproep om deze te bespreken.
Uit de CT-scan bleek half juli dat de rechterkant van de schedel van Joep echt een gatenkaas is. De botdelen zijn nauwelijks aan elkaar gegroeid in de afgelopen jaren en gaan ook niet meer groeien gaf de arts aan. Er wordt na de zomer een operatie gepland voor Joep waarin de schedel opnieuw geopereerd zal worden. De arts hoopt met eigen bot de schedel te kunnen reconstrueren. Na de operatie zal een opname volgen, eerst IC en daarna afdeling. Er komt dus weer een spannende tijd aan.
Joep zal daarna tijd nodig hebben om te herstellen van de narcose en de operatie. De arts verwacht dat de schedel in ieder geval een half jaar nodig heeft om te herstellen.
Elk ziekenhuisbezoek is Joep erg nerveus en laat hij gedrag zien van tevoren. Maar ook elk bezoek doet hij zijn best om alles te doen wat de artsen vragen. Joep is steeds heel blij als het weer klaar is en vertelt dan aan de hele wachtkamer dat hij naar Doppio gaat omdat hij zó zijn best gedaan heeft. Doppio is de koffiebar naast het ziekenhuis, Joep ervaart het als zijn stamkroeg. Het is heel fijn om te merken dat hij op deze manier het ziekenhuis weer positief af kan sluiten, deze routine houden we er zeker in!
Nieuws vanuit het bestuur
Het jaar 2020 stond volledig in het teken van Covid-19 en alle beperkingen die daarmee gepaard gingen. Wat dit betekende voor Stichting Joy4Joep, leest u in het jaarverslag 2020. Gelukkig konden een aantal geplande activiteiten wel doorgaan in 2020 en die hebben dan ook mooie bijdragen opgeleverd. Daarnaast zijn we heel dankbaar voor de steun die we afgelopen jaar weer van onze (vaste) donateurs mochten ontvangen.
Ook in 2021 overheerst Covid-19 het nieuws nog. Maar bestuur en vrijwilligers laten zich hierdoor niet uit het veld slaan en organiseerden wederom de taartenactie rond Moederdag die ook dit jaar weer zeer succesvol was. We blijven met elkaar zoeken naar creatieve manieren om de inkomsten op peil te houden, zodat we als stichting Joep en zijn familie financieel goed kunnen blijven ondersteunen.
Geef een reactie