23 februari 2012, op deze datum is ons gezin voor altijd veranderd.
Remi viel met Joep van de trap en Joep viel zo naar dat de kans dat hij de val zou overleven, heel klein was. In de eerste nacht in het ziekenhuis werd Joep twee keer langdurig geopereerd door de knapste dokters. Door een wonder van de Heer en de kennis van de artsen heeft Joep de nacht overleefd. Hij werd in coma gehouden en behandeld om verdere zwelling van zijn hersenen te voorkomen. Inmiddels was al wel duidelijk dat er grote schade is aan zijn hersenen; zijn hele rechterhersenhelft en een deel van links zijn afgestorven. De artsen geven aan dat Joep misschien nooit wakker zal worden, de overlevingskans is nog steeds minder dan een procent. Wij zijn dankbaar voor alle mensen die de tijd op de intensive care met ons mee gebeden hebben. De negen dagen dat Joep in coma lag, is voor ons een waardevolle tijd geweest. Op 4 maart werd Joep wakker na het stoppen van de slaapmedicatie, weer was een wonder gebeurd! Op dat moment kon hij alleen met een half geopend oog kijken en in onze vinger knijpen met één hand. Wat waren we blij, het voelt nog steeds alsof Joep op die dag opnieuw geboren is. Net als een baby kon Joep helemaal niks, dat is in het afgelopen jaar gelukkig veranderd. De artsen konden niet veel zeggen over wat Joep zou kunnen leren, hij zou waarschijnlijk zeer ernstig beperkt zijn en geen contact kunnen maken. Al op de verpleegafdeling bleek dat Joep met zijn ogen zeker gericht contact kon maken, de voorspellingen zou hij nog vaak inhalen. Na allerlei vervelende complicaties zoals een wondinfectie mocht Joep op 28 maart naar huis.
Remi had thuis met wat hulp Joep zijn bed en commode beneden gezet, omdat we het niet durfden om hem de trap op en af te tillen. Tot eind juni heeft Joep beneden geslapen met steeds Remi of Suzanne op de bank in verband met zijn epilepsie. Tot 14 mei had Joep regelmatig aanvallen, daarna werd het rustig tot december, toen had hij één aanval. Sindsdien is het weer rustig. Joep gebruikt dagelijks medicatie tegen de aanvallen. Het thuis zijn was van korte duur, al op 12 april werd Joep weer geopereerd. Hij kreeg een drain omdat de druk in zijn hoofd te hoog was. Toch was Joep zo sterk dat hij op Koninginnedag een poosje mee kon naar het dorp. Inmiddels kregen we een indicatie voor wekelijks fysiotherapie aan huis, nog steeds leert Joep hier veel van. Logopedie en ergotherapie kreeg hij in Rijndam revalidatiecentrum in Rotterdam. Meer dan wekelijks waren er controles in het ziekenhuis.
Op 14 juni is Joep weer geopereerd. Het stuk schedel dat in de tweede spoedoperatie verwijderd was en bewaard is in de vriezer van het ziekenhuis, werd teruggeplaatst. Met hechtdraad maakte de artsen er een mooie puzzel van. Joep had veel last, maar kon toch zijn verjaardag vieren op 30 juni. Een mooi feest met veel lieve mensen!
Op 8 augustus is Joep gestart op de Dreumesgroep van het revalidatiecentrum. Elke maandagmiddag speelt hij er met 5 leeftijdsgenoten. De ouders bespreken elke week een thema dat betrekking heeft op alles wat je meemaakt en tegenkomt als je een kind met een beperking hebt. Deze gesprekken zijn erg fijn. In het begin is Joep steeds erg moe van deze middagen. Ook mist hij er veel door de verschillende operaties.
Helaas bleek al snel dat de schedel indeukte door drukverschillen in Joep zijn hoofd. Hij komt weer op de wachtlijst en wordt op 13 september geopereerd. Met een soort van brugconstructie worden de botdelen aan elkaar geschroefd. Daarna moest Joep 5 dagen plat liggen in het ziekenhuis om drukverschillen te voorkomen. Met veel aandacht van de lieve zusters en van ons komt Joep deze dagen door. Helaas blijkt later dat de druk in Joep zijn hoofd toch nog niet constant genoeg is. Ook de mooie brugconstructie buigt door. De laatste operatie was op 24 oktober. Toen is zijn drain dichtgebonden. De drain zit er nog wel, omdat het te riskant was om deze helemaal te verwijderen zonder dat de resultaten duidelijk waren. Joep knapte snel weer op en kon ook snel weer naar de Dreumesgroep, waar hij het erg naar zijn zin heeft, hij houd het er ook beter vol nu.
Nu, februari 2013 gaat het boven verwachting goed met Joep. Hij was halfzijdig verlamd na het ongeluk, nu gebruikt hij zijn linkerbeen. Het is minder sterk en gecontroleerd dan met rechts, maar de wil is er. Zijn linkerarm doet niet mee, wel kan hij hem soms passief bewegen. Om vergroeiing te voorkomen draagt Joep overdag een flexibele spalk en ’s nachts een harde spalk. Joep zegt inmiddels thuis, in een veilige omgeving, wat woordjes, hij kan zich goed duidelijk maken. Wel is hij nog veel gefrustreerd door alles dat hij niet kan en wel wil. Hij kan een beetje billen-schuiven en een
beetje tijgeren, daardoor kan hij zelf naar zijn speelgoed toe, dit kost hem wel veel kracht en lukt niet altijd. Dat is soms moeilijk voor hem. Ook verzorgingsmomenten zijn moeilijk voor Joep. De linkerarm is soms erg stijf, wat zorgt voor lastige bewegingen.
De revalidatiearts is zeer tevreden over de vooruitgang die Joep boekt. Hij doet het goed op de Dreumesgroep. Na zijn verjaardag mag hij door naar de Peutergroep, die is 2x per week een ochtend. Wat wel spannend is, is dat hij hiervoor met de taxi gehaald zal worden. De aanvraag voor taxivervoer wordt door het revalidatiecentrum geregeld. Gelukkig denken de begeleidsters daar goed mee, zo wordt ook een hoog-laag-bed aangevraagd, om te zorgen dat de verzorging beter op hoogte wordt. Ook hoeven we Joep dan niet meer diep uit zijn ledikant te tillen. We zullen hiervoor een nieuwe kamer voor Joep inrichten, omdat het niet in zijn huidige kamer past.
Recent is Joep in het ziekenhuis geweest bij de oogarts, hij heeft nieuwe glazen in zijn bril gekregen omdat zijn goede oog slechter, en zijn slechte oog beter geworden waren. De ogen functioneren nu allebei even slecht. Joep vind de bril nog steeds niet leuk, maar heeft hem nu wel 1,5 uur per dag op ongeveer. We begonnen met een half uur met moeite, dus dit is een hele prestatie!
Ook bij de hematoloog is hij op controle geweest. Er is onderzocht of Joep zo’n erge hersenbloeding gehad heeft door een mogelijke stollingsziekte. Van de vier onderzoeken was er één afwijkend. Daarom is nu weer bloed afgenomen en wordt het nogmaals uitgebreid onderzocht.
De afgelopen twee weken heeft Joep weer meer hoofdpijn. Hij mag hiervoor eerder bij de neurochirurg op controle komen. Deze controle was op 15 februari. De arts denkt dat de hoofdpijn te verklaren is door wrijving tussen de losse botdelen en het hersenvlies. De botdelen bewegen minimaal en groeien, hierdoor kunnen ze het hersenvlies irriteren. Dit vlies is heel gevoelig en kwetsbaar. Aan ons dus nog steeds om heel voorzichtig te zijn met Joep zijn hoofd. Hij zal helaas moeten leren omgaan met deze hoofdpijn. Dat is wel een lastig gegeven. De arts heeft een operatie- aanvraag geschreven voor de verwijdering van de drain. Omdat het zo goed gaat zonder drain moet deze er definitief uit. Joep staat nu op de operatiewachtlijst, deze is vier tot acht weken. We hopen en bidden dat deze operatie de laatste zal zijn voor Joep. Zeker is dit nog niet, als zijn botdelen niet aan elkaar gaan groeien binnen nu en een jaar, zal hij nog vaker onder het mes moeten..
Nu we bijna een jaar na het ongeluk zijn, kunnen we terugkijken op een waardevolle, moeilijke tijd. We willen u allen bedanken voor alle steun in deze tijd. We hopen dat u ons blijft steunen, want de toekomst is onzeker voor Joep. Voor nu zijn we enorm blij dat hij leeft en genieten we daarvan. Voor de toekomst zijn we benieuwd wat hij zal kunnen leren, en hopen we dat hij een blij en gelukkig kind blijft.
Speciale dank voor alle hulp van onze ouders, die er altijd zijn om te helpen. Ook vanuit de kerk hebben we veel steun gekregen, we voelen ons gezegend met een fijne kring mensen om ons heen. Ook is het heel bijzonder dat er door initiatief van oom Ad de Quaasteniet een stichting opgericht is om te voorzien in financiële steun voor Joep. Stichting Joy4Joep loopt inmiddels goed, via deze weg dank voor de inspanningen en ook voor alle giften!
Dank u wel!
Remi & Suzanne,
Joep Jonkers
Geef een reactie