Nieuwsbrief feb 2019

Weet je dat de Vader je kent

Weet je dat je van waarde bent

Weet je dat je een parel bent

Een parel in Gods hand

Op 23 februari is het ongeluk van Joep al zeven jaar geleden. Zeven bewogen jaren.

Joep heeft laten zien dat hij heel graag wil ontwikkelen en doet dit ook nog steeds.

Ook is gebleken dat de beperkingen die Joep heeft, pittig zijn. Zowel voor hemzelf als voor zijn omgeving.

Februari is een maand om terug te kijken. Kijken naar wat de situatie was en hoe die nu is. Dankbaar zijn voor de zorgen. Dankbaar dat er zorgen zijn. Enorm dankbaar dat Joep er nog is.

Maar ook heel even toelaten dat de zorg zwaar is. Dat het erg pittig is om Joep te zien vechten met de dingen die hij niet kan. Heftig om te zien dat hij zo goed als dagelijks zichzelf stuk maakt.

En toeleven naar 4 maart. Joep 2.0 vieren. Stilstaan bij de dag dat Joep wakker werd uit zijn coma. Even extra knuffelen ómdat hij er nog is.

Elk jaar in februari kijk ik even in de kist die ik maakte in de maanden na het ongeluk. Alles zit er in. Ziekenhuisdossier, kaarten, mails, foto’s, infuus, kleding en een schriftje. Het schriftje dat de zusters en broeders van de IC schreven voor Joep. Zoals ze voor ieder kritiek liggend kindje een dagboekje bijhouden.

Heel indrukwekkend om dit elk jaar even in te kijken. De periode op de IC was zo heftig dat dit regelmatig terug komt, zowel in gedachten als in dromen. Erg intensief. Maar ook zo logisch als ik in het schriftje (en in mijn eigen schriftjes) lees hoeveel er in die dagen gebeurd is. De onzekerheid is slopend geweest voor ons, en de opluchting op 4 maart was enorm.

Dat stukje emotie is meestal goed opgeborgen om te zorgen dat de dagelijkse zorg haalbaar is. Erbij stilstaan is pittig en nodig. Wat overheerst is de dankbaarheid.

Joep is er nog en heeft plezier.

Het blijft erg wisselend hoe het met Joep gaat. Hij laat veel moeilijk verstaanbaar gedrag zien en lijkt overvraagd te worden op school. De juffen doen hun uiterste best om te zorgen dat Joep voldoende prikkelarme tijd heeft. Dit blijkt een lastige taak, er is veel dynamiek in de groep en Joep wil alles meemaken. Joep heeft de rem zelf niet, zou het liefste alles meedoen en alles leren.

In de afgelopen maanden werd thuis duidelijk dat Joep zijn basis vaardigheden steeds minder zelfstandig kan. Het lijkt erop dat nieuwe informatie de plaats in zijn hoofd inneemt van de vaardigheden die hij zelfstandig kon.

In overleg met de juffen proberen zij steeds meer Joep zijn rem te zijn. Hierdoor komt hij hopelijk steeds meer in balans en heeft weer meer energie om te genieten.

Waar Joep de laatste maanden erg van kan genieten is beeld-bellen met de CliniClowns. Zij hebben een app ontwikkeld voor kinderen met een ziekte of beperking. Een veilige online omgeving waarin op vaste tijden clowns online zijn. Als de clowns er niet zijn staan er filmpjes op de app. Joep geniet van het contact. Hij heeft in het ziekenhuis en in het Circus veel contact gehad met de CliniClowns en dat dit nu ook thuis kan is heel gaaf. In overleg met het bestuur hebben we een tablet aangeschaft zodat Joep het beeld-bellen beter zelf kan, en beter kan zien. Het is een fijn moment als hij uit school komt en even kan beeld-bellen. Even een paar grappen of een gesprekje. De clowns spelen perfect in op zijn beperking en kijken heel goed naar wat Joep fijn vindt.

Eind maart mag Joep weer naar de oogarts. Hij wordt steeds scheler, dus best een fijne gedachte dat hij regelmatig nagekeken word.

Ook de spalk en schoenen worden in maart weer aangepast. Het zal weer een aantal maanden duren voor alles weer op maat gemaakt is. Hopelijk heeft Joep voor de zomer een passende spalk en schoenen.

Sinds een paar maanden is het bestuur vernieuwd. Via facebook en de website stellen de bestuursleden zich voor, de nieuwe bestuurs-samenstelling ziet er als volgt uit:

Marielle Bakema – voorzitter

Ad de Quaasteniet – penningmeester

Marianne Maas – secretaris

Arianne Boon – bestuurslid

Het bestuur is 8 februari bij elkaar geweest en is bezig met het opstellen van doelen voor de komende periode. Wanneer er meer concreet is, brengen we u hier uiteraard van op de hoogte.

Een belangrijk onderwerp op de agenda is het vervoer van Joep. Op termijn zal een rolstoelauto moeten worden aangeschaft. Op dit moment wordt een inventarisatie gemaakt van de kosten en subsidies. Daarnaast worden fondsenwervingsplannen gemaakt.

De volgende vergadering is gepland op 10 mei 2019.