Nieuwsbrief augustus 2014

Hoe is het nu met  
Lieve mensen, Na een bewogen tijd voor ons, hierbij weer een update over Joep. Joep ontwikkelt zich nog steeds, hij wordt in snel tempo een ‘grote broer ‘ . We zijn blij om te zien dat Joep gek is op Didi. Wel merken we dat hij veel emoties niet goed kan verwerken. Vooral na de ziekenhuis opname van Didi heeft hij dit geuit met veel extra moeilijk gedrag. Didi is toen ze vijf dagen oud was, opgenomen met hersenvliesontsteking. Gelukkig gaat het nu goed met haar. In de sociaal emotionele ontwikkeling blijft Joep flink achter, dit is wel een echte beperking aan het worden. In verband met het moeilijke gedrag, dat eigenlijk alleen thuis voorkomt, hebben we een aanvraag gedaan voor pedagogische begeleiding aan huis. We hopen dat deze aanvraag gehonoreerd wordt. Observatie in de thuis situatie zal spannend en ingrijpend zijn,maar we zijn van mening dat we er beter van kunnen worden.
Motorisch ontwikkelt Joep zich nog steeds. Hij loopt inmiddels best goed, op regelmatige ondergrond loopt hij zelf zonder ondersteuning. Met gaan zitten en gaan staan is hij nog aan het oefenen, dit kan hij niet zelfstandig. Trap lopen is een groot doel tijdens de fysio therapie. Op het revalidatie centrum kan hij dat zo goed als zelf, thuis zijn we nog in de oefen fase. Dit patroon zien we bij alle ontwikkelde vaardigheden, hij oefent op Rijndam tot hij het heel erg goed kan, en maakt daarna thuis pas de ontwikkelingsstappen. Daarbij belemmert Joep zijn gedrag thuis zijn motorische ontwikkeling.. Spraak en begrip ontwikkelt ook goed, Joep gaat steeds duidelijker praten en gaat steeds gerichter antwoorden geven. Het is heel erg fijn dat hij steeds beter aan kan geven wat hij wel en niet wil, dit scheelt frustratie. De afgelopen tijd heeft Joep weer controles gehad. Door Bartimeus, een visus organisatie, is zijn zicht onderzocht. Zij zijn ook thuis komen observeren om te kijken hoe Joep functioneert met zijn visuele beperking. Ook op het revalidatie centrum observeren zij Joep. Uiteindelijk proberen zij om gerichte praktijk adviezen te geven, om Joep zo goed mogelijk te leren omgaan met zijn visuele beperking.
De oogarts in het ziekenhuis heeft ook weer onderzoek gedaan. De sterkte van Joep zijn brillen glazen moet aangepast worden. Zijn rechter oog is veel slechter dan het linker. We wisten dit al, maar omdat Joep nu beter plaatjes kan benoemen, werd het verschil erg duidelijk tijdens het onderzoek.. De neurochirurg is erg tevreden over de stevigheid van de schedel van Joep. Er ontstaat een vergroeiing van de terug geplaatste botdelen. Er zijn nog kleine open plekken, maar de neurochirurg denkt dat de schedel op termijn helemaal dicht groeit. Hij is zo positief dat we geen controle afspraak meer gemaakt hebben. Bij veranderingen moeten we bellen voor een afspraak. Het dragen van de helm gaan we proberen langzaam af te bouwen. Joep valt heel veel – door visuele en motorische beperkingen- voor ons is zonder helm dus best spannend. Om Joep wel vrij te kunnen laten bewegen, zal hij de helm voorlopig nog dragen op plekken waar de kans op vallen groot is. We beginnen thuis met afbouwen.
We zijn heel blij met de steun die we nog steeds ontvangen. We ervaren het als een wonder dat Joep nog bij ons is, maar de opvoeding is vaak ingewikkeld door zijn beperkingen. We zijn blij met alle hulp die we mogen ontvangen. In de zwangerschap van Didi zijn we in praktische zin veel geholpen, dankjewel aan alle mensen om ons heen!
In juli zijn we op vakantie geweest, we zijn een week in een appartement van de kindervallei geweest. Dit is een vakantiehuis van het Ronald Mc Donald kinderfonds. In het appartement kon Joep goed uit de voeten, het was gelijkvloers en er was een hoog-laag-bed met hoge hekken voor Joep. Joep heeft contact gemaakt met de andere kinderen en de vrijwilligers, hij vond het erg leuk dat er steeds mensen waren in het gezamenlijke deel van het huis. Voor ons is het heel fijn om op vakantie te kunnen wonen in een aangepast appartement. We kunnen de zorg voor Joep er net zo goed als thuis verzorgen, dat is fijn voor ons, maar zeker ook voor Joep. Joep heeft veel behoefte aan structuur en herhaling, doordat het bed is zoals thuis kan hij goed slapen, dat is grote winst. Joep heeft veel moeilijk gedrag laten zien op vakantie, een teken dat hij moeite heeft met alle nieuwe indrukken.. Gelukkig heeft hij ook laten zien dat hij enorm genoten heeft. Als we zien dat Joep zoveel plezier heeft, is dat de krabbels en schoppen wel waard. Op vakantie mochten we genieten van activiteiten georganiseerd door vrijwilligers, we zijn in de dierentuin geweest en in het sprookjesbos. Het was fijn om even als gezin weg te zijn, even geen taxi om half acht ‘s morgens, samen de verzorging kunnen doen. We hebben een fijne week gehad.
Onze tuin is inmiddels klaar. Dank aan de stichting voor de vergoeding van de diverse kosten! Joep kan zelf buiten lopen zonder hulp, valt veel minder! We zijn met de fysio therapeut bezig om hem te leren hoe hoog de drempel naar het huis is. Door de nieuwe grotere schuur kunnen loopwagen, wandelwagen en fietskar binnen droog staan, hier zijn we erg blij mee. Het is fijn om te zien dat de verbouwing het gewenste resultaat heeft, Joep kan veel beter zelf spelen en lopen in de tuin.
Nogmaals dank voor alle steun die we ontvangen!
Groetjes Remi & Suzanne Joep en Didi Jonkers
Nieuws vanuit het bestuur  
De penningmeester heeft de jaarrekening 2013 opgemaakt. Deze zal binnenkort in het Bestuur behandeld worden. Vervolgens wordt, na goedkeuring, de jaarrekening op de website geplaatst. Kort geleden heeft het bestuur ook vergaderd met name met het oog op nieuwe en noodzakelijke initiatieven. Hierbij zullen de ouders van Joep natuurlijk nauw betrokken worden. Het streven is nog meer naamsbekendheid te realiseren, bedoeld om een zo groot mogelijk bereik van sponsoren te krijgen. Wat dit betreft staat het bestuur voor een stevige uitdaging.
Belangrijke data  
Op zaterdag 18 oktober wordt een donateursmiddag georganiseerd. Deze middag zal zijn van 16.00 tot 18.00u en wordt gehouden in Rehoboth, Poeldijksepad 1 in Honselersdijk.  U bent van harte uitgenodigd!