Lieve allemaal,
Hier is dan de eerste echte nieuwsbrief van de stichting Joy4Joep!
De naam van de stichting is tot stand gekomen vanuit de initialen van Joep, JJ van Joep Jonkers. Daarbij beoogt de stichting in de toekomst te kunnen bijdragen aan hulpmiddelendie ervoor zorgen dat Joep het fijn zal hebben, joy, plezier, voor Joep dus.
In deze nieuwsbrief kunt u lezen hoe het nu met Joep gaat.
Over het algemeen is Joep nog steeds een heel vrolijk kind dat zich op zijn tempo goed ontwikkelt. Joep kan inmiddels zelf zitten. Hij heeft veel moeite met de opvang als hij omvalt, zijn linkerarm en been kan hij hiervoor niet gebruiken. Om te voorkomen dat hij hard op zijn hoofd terecht komt, draagt hij, als hij zittend speelt, zijn helm.We zouden half september horen of het bot aan elkaar vast zit, maar helaas heeft Joep een aantal weken geleden klachten gekregen. Hij was huilerig, duf en greep veel naar zijn hoofd. We moesten hem laten onderzoeken in het ziekenhuis. Na een MRIscan onder narcose en een aantal artsenbezoeken heeft de neurochirurg besloten dat hij Joep opnieuw wil opereren. Echt een tegenvaller, maar aan de andere kant fijn dat de artsen nog een poging gaan wagen om het bot aan te laten groeien. De artsen denken dat Joep klachten heeft omdat het bot niet vastzit en bij een liggende houding naar buiten komt. Als Joep rechtop komt zakt het in. De wisselende positie en daarbij ook de wisselende hersendruk zorgt voor hoofdpijn, waardoor Joep de klachten heeft.
Op dit moment staat Joep op de wachtlijst voor een operatie. Hij heeft nu minder klachten, doordat we zijn matras opgehoogd hebben bij zijn hoofdeinde, dit zorgt voor minder drukverschillen. We moeten Joep ’s nachts wakker maken om te zien of hij nog alert is, als dit niet het geval is moeten we direct naar het ziekenhuis. Spannend zal het nog wel een poosje blijven…Op het medische vlak is er nog veel aan de hand, de hematoloog onderzoekt het bloed van Joep op eventuele stollingsziekten. De voorlopige uitslagen laten zien dat Joep een afwijkend bloedbeeld heeft. Inmiddels is hiervoor al drie keer bloed afgenomen, maar een duidelijke uitslag is er nog niet. Vooralsnog denkt de hematoloog dat Joep geen stollingsziekte heeft, in februari wordt nog een keer een controle onderzoek gedaan.
De oogarts is niet zo tevreden over de ontwikkeling van Joep zijn rechteroog, dit oog heeft een abnormale stand waarvan de reden nog onbekend is. Ook is nog niet duidelijk hoeveel Joep nu kan zien. Voor nu moet Joep drie kwartier per dag een oogpleister dragen over zijn linkeroog, om zijn rechteroog te stimuleren.
Na vervolgonderzoek is gebleken dat Joep een flinke oogafwijking heeft aan zijn rechteroog, hij heeft hiervoor inmiddels een bril. We oefenen sinds een paar dagen met de bril, Joep vindt het niet leuk, hopelijk verandert dit nog.
De fysiotherapeute is tevreden over Joep zijn vorderingen. Wekelijks komt zij bij ons thuis om met Joep te oefenen. De overige dagen oefenen wij twee keer per dag met Joep. Hij laat gelukkig nog steeds vooruitgang zien, dit gaat echter wel in hele kleine stapjes.
Joep is tot nu toe nog maar twee keer naar de Dreumesclub geweest, de andere twee maal hebben we moeten verzuimen vanwege ziekenhuisbezoeken, helaas. De dreumesclub is een groepje van zes kinderen van 1 tot 2 jaar met een beperking. Joep heeft het er reuze naar zijn zin, er zijn lieve begeleidsters en er worden veel liedjes gezongen. Ook speelt hij leuk met de andere kinderen. De ouders bespreken elke keer een onderwerp, de kinderen spelen dan met een leidster en een fysiotherapeut. Het is een intensieve middag voor Joep, maar hij geniet er zichtbaar van.
We merken dat Joep vooruitgang laat zien op het moment dat wij hem een duidelijke structuur aanbieden waarbij hij veel rust krijgt. Joep slaapt nog steeds veel. Dit was voor de artsen zelfs rede om een bloedonderzoek te doen. Hieruit bleek dat zijn hormoonwaarden wel goed waren, dus dat dit niet de reden is van zijn vele en lange slaapjes.
Het is soms moeilijk om te zien dat Joep minder kan dan voor het ongeluk, hij heeft eerder slaap nodig, en heeft er veel meer last van als hij een keer niet in zijn eigen bed kan slapen. Dit zorgt ervoor dat we, meer dan voor het ongeluk, veel thuis zijn met Joep. Maar zolang dit bijdraagt aan de ontwikkeling van Joep, is dat helemaal geen probleem. Soms is het wel erg moeilijk te waarborgen, doordat we regelmatig twee keer in de week met Joep naar Rotterdam moeten voor revalidatie en ziekenhuis.
Nieuws vanuit Stichting Joy4Joep
Het bestuur van Stichting Joy4Joep bestaat uit Suzanne Arts (voorzitter),
Ad de Quaasteniet (penningmeester) en Marion Koene (secretaris).
De voorzitter stelt zich voor:
Hallo! Op Joeps eerste verjaardag ben ik benaderd door Ad om voorzitter te worden van het stichtingsbestuur van Joy4Joep.
Als vriendin van Suzanne en Remi en voogd van Joep, ben ik betrokken zeer nauw betrokken bij de situatie van Joep. Ik ben dan ook zeer vereerd om de rol als voorzitter voor de stichting op mij te kunnen nemen.
Mijn naam is Suzanne Arts – van Berkel, 26 jaar en woon in Weteringbrug. Ik ben werkzaam als orthoptist in het Onze Lieve Vrouwen Gasthuis in Amsterdam. Mijn werk bestaat uit het onderzoeken van kinderen en volwassenen met oogproblemen. Een zeer afwisselende en intensieve baan.
Naast mijn werk speel ik dwarsfluit en zing ik in een jong middenkoor JUMP. Van dit koor ben ik ook tevens voorzitter.
Als voorzitter van de stichting Joy4Joep, zal ik het overzicht hebben over het stichtingsbestuur en zal ik de vergaderingen voorzitten. Als u vragen heeft over de algemene gang van zake binnen de stichting kunt u mij mailen via joy4joep@gmail.com t.a.v. Suzanne Arts.
De penningmeester stelt zich voor:
Beste lezer(s), wellicht dat ik bij u al bekend ben, maar hierbij dan toch wat informatie:
als direct familielid van Suzanne en Remi voel ik mij nauw betrokken bij het wel en wee van Joep. Joep zal nog heel wat zorgen voor zijn ouders brengen, dat is één ding wat zeker is! Om die reden is Stichting Joy4Joep opgericht. Vermeldenswaard is zeker dat de betrokken notaris geheel pro deo daar zijn medewerking aan gegeven heeft. Op die manier hebben we toch een paar honderd euro mogen uitsparen!
Het doel van de stichting zal u duidelijk zijn; als bestuur hopen wij van ganser harte dat u uw steentje wilt bijdragen!
Weet graag dat alle kleine beetjes helpen. Op deze wijze beoogt het bestuur Remi en Suzanne Jonkers, als ouders van Joep, financieel te ondersteunen in geval wettelijke of andere vergoedingen niet (of beperkt) van toepassing zijn.
Mijn rol binnen het bestuur is die van penningmeester. De taken komen neer op het beheer van de financiële middelen en daar verslag over te doen. Een werkzaamheid waar ik mijn beroep van gemaakt heb.
Misschien heeft u toch nog vragen; dat mag altijd. Dat kan telefonisch (bij voorkeur ’s avonds) via het nummer 0172-532107 dan wel via e mail: joy4joep@gmail.com t.a.v. Ad.
De secretaris stelt zich voor:
Hoi! Als vriendin van Suzanne en Remi ben ik benaderd door Ad om secretaris te worden van de stichting Joy4Joep. Dit doe ik natuurlijk graag! Voor wie me niet kent, zal ik me kort introduceren.
Ik ben Marion Koene, 25 jaar en ik woon in ‘s-Gravenzande. Ik werk met mensen met een verstandelijke beperking, net als Suzanne, daar kennen wij elkaar ook van. Inmiddels werken wij niet meer op dezelfde groep, ik werk nu op een groep met zeer ernstig meervoudig en verstandelijk beperkten in De Lier.
Voor de stichting zal ik mij bezig houden met de administratie en het verzenden van nieuwsbrieven om jullie allemaal op de hoogte te houden. Mocht u hierover vragen hebben, of zich af willen melden voor de nieuwsbrief,
stuurt u mij dan alstublieft een e-mail via joy4joep@gmail.com t.a.v. Marion.
Tot slot willen wij u hartelijk danken voor de gedane giften! Wij hopen ook in de toekomst steun te mogen ontvangen. Uw bijdrage is van harte welkom op rekeningnummer 1299.26.027 t.n.v. Stichting Joy4Joep in Leimuiden (Dennenlaan 33, 2451 XL).
LET OP het rekeningnummer is gewijzigd! Inmiddels is een zakelijke rekening geopend.
Liefs,
Remi, Suzanne en Joep Jonkers
Geef een reactie